目前,癫痫猝死(SUDEP)在西方国家引起极大的重视,但在我国几乎还未能引起广泛关注。经常性的有效沟通能使患者及家属了解癫痫相关危险的信息,并学会如何在最大限度上降低风险,提高自我管理能力。有条件的话,可以聘请专业护士、自我管理能力较好的现(曾)患者和家属、志愿者等来帮助沟通,能取得更好的效果。
1、提高药物依从性
坚持用药是对患者的巨大挑战。导致患者服药依从性差的原因主要是对副作用的恐惧、忘记服药和认为有段时间不发作就可以停药等。提高依从性的方法有:加强对副作用的监测、对药片服用作记录、应用有日期的药盒、使用提醒便签和闹钟、为方便服药而调整生活作息等。
2、有效沟通
对癫痫的危险性、可能的治疗副作用和自我管理的重要性的讨论是临床医生、患者、家属之间有效沟通的主要内容。临床医生应在癫痫疾病确诊后即明确地告知患者及其家属癫痫的危险性,包括癫痫发作本身和药物副作用对身体的影响、癫痫发作所导致的意外伤害、自杀等。
癫痫特定的管理和慢性病保健管理非常重要。癫痫特定的管理涉及癫痫发作、药物治疗、安全性问题、发作的诱发因素和合并症等方面的管理。慢性病保健管理包括保持健康的生活方式、积极建立与医生的合作关系、培养独立生活技能等。获得癫痫自我管理的知识和技能有助于癫痫患者及其家庭成员建立自信,了解自身需求和调动资源以满足需求,提升生活质量,获得最优质的幸福生活。
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(京) 中医广【2020】第03-01-0028号